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Testimonios de personas operadas de epilepsia



junio 17, 2022

Santosh Kapoor habla de su tratamiento en BLK Super

Recordando el momento en que comenzaron las convulsiones de su hija Sophie, la madre Anne dice: «Sophie notó por primera vez que algo inusual sucedía cuando estaba corriendo a campo traviesa con 11 años. Tuvo que parar. Sus ojos se volvieron hacia un árbol y no pudo volver a mirarlos. Sólo veía negro».

Siguieron episodios similares, por lo que Anne llevó a Sophie a ver a un neurólogo. Tras numerosas pruebas, Anne y su marido Andrew recibieron la noticia de que probablemente Sophie tenía epilepsia. Los medicamentos fueron eficaces al principio, pero, por desgracia, los ataques de Sophie empeoraron. Sucedían sin previo aviso, dejándola vulnerable a lesiones graves. Sus padres tenían que estar constantemente atentos.  Y si Sophie se saltaba la medicación, podía tener hasta una docena de ataques al día.

A los 13 años, Sophie fue remitida a una unidad especializada para ver si la cirugía podía ayudarla y empezaron años de angustiosas pruebas y estancias en el hospital. Finalmente, se descubrió que una parte del cerebro de Sophie no funcionaba correctamente debido a una enfermedad llamada displasia cortical, que Anne describe como «una especie de marca de nacimiento en el cerebro».

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Si pudiera caracterizar el viaje de nuestra hija para liberarse de las convulsiones, lo llamaría una montaña rusa de emociones. Afortunadamente, nos sentimos seguros y protegidos durante todo el viaje, todo gracias a nuestro fenomenal equipo de atención en el Texas Children’s Hospital.

Lauryn, una de nuestras mellizas, era un espíritu vivaz de ojos azules con un historial médico completamente normal, al menos hasta el jardín de infantes. En una relajada tarde de domingo, noté que Lauryn hacía ruidos extraños; no podía decir si estaba gruñendo o riendo. No teníamos ni idea de lo que le pasaba. Por un momento, pensé que me estaba gastando una broma. Antes de darme cuenta, estábamos en una ambulancia que se dirigía a nuestro hospital infantil local. En febrero de 2011, a Lauryn le diagnosticaron epilepsia.

Sin saberlo, Lauryn sufría constantes convulsiones parciales complejas. Pronto nos dimos cuenta de que su caso estaba resultando un poco más complejo de lo previsto, así que empezamos a investigar los mejores hospitales de epilepsia del país después de un año de atención local. Estábamos dispuestos a viajar a cualquier lugar para que nuestra dulce niña recibiera la ayuda que necesitaba. Para nuestra alegría, encontramos el Texas Children’s Hospital, ¡a sólo cinco horas de distancia!

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La mayoría de las personas con epilepsia reciben medicación para detener los ataques. Sin embargo, un tercio de las veces los fármacos no funcionan. En algunos casos, la cirugía de la epilepsia puede poner fin a los ataques eliminando el tejido cerebral «defectuoso», que es el que origina los ataques. Aunque no todo el mundo es candidato a la cirugía y puede haber efectos secundarios y complicaciones, las cirugías de epilepsia tienen tasas de éxito del 80% o más en un subconjunto de pacientes cuidadosamente seleccionados.

Varios estudios han demostrado los beneficios de la cirugía. En el Ensayo Quirúrgico Temprano de Epilepsia (ERSET) participaron 38 adultos con epilepsia del lóbulo temporal mesial que habían probado y fracasado dos FAE. Todos eran candidatos a la cirugía. Un grupo se sometió a la cirugía de la epilepsia; el otro continuó con la terapia médica. En el segundo año de seguimiento, el 85% del grupo que se sometió a la cirugía estaba libre de ataques, en comparación con el 0% del grupo médico. Los datos también indicaron mejoras en la calidad de vida y en el acceso a la socialización y a la conducción para los del grupo operado.

«Si podemos operar y producir una cura, ¿por qué no lo hacemos siempre que podamos, tan pronto como sea posible?», se preguntó Christian Elger, profesor de epileptología y director del Departamento de Epileptología de la Universidad de Bonn, que no formó parte del estudio ERSET.

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May tuvo su primer ataque cuando tenía 2 años. Al principio los médicos no estaban seguros de que fueran ataques, pero May fue remitida para que le hicieran más pruebas cuando los episodios aumentaron y se volvieron más impredecibles. Le hicieron electroencefalogramas, análisis de sangre y una punción lumbar en su hospital local para averiguar la causa de los ataques. Le diagnosticaron epilepsia y le recetaron fármacos antiepilépticos. Los ataques de May cesaron durante un año.

El último paso de la evaluación fue la estereoelectroencefalografía (SEEG), un procedimiento en el que los neurocirujanos colocan electrodos en el cerebro en zonas específicas para tratar de identificar dónde empiezan los ataques y cómo se propagan; a veces también pueden desencadenar un ataque con un electrodo, lo que puede ayudar a confirmar dónde empiezan los ataques. Esto permitió localizar las convulsiones de May, que pudo pasar a la fase quirúrgica.

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